"מחנה נופש למשפחות חולי דיס-אוטונומיה משפחתית"

הדי זעקתם האילמת של עשרות משפחות חולי "דיס-אוטונומיה משפחתית" (FD) הגיע לאגודת "עזרה למרפא" והשנה החליט הרב פירר כי משפחות אלו המתמודדות בגבורה ובתעצומות נפש מדהימים עם המחלה הקשה והאכזרית של ילדיהם יזכו לצאת לנופש קבוצתי יחד עם כל המשפחה – הבריאים והחולים יחדיו.

המשימה הוטלה על מחלקת מטי"ב (מחלקת טיפול ביתית בילדים) ובתוך שבוע מאז הטיל הרב פירר את המשימה על המחלקה, הפליגו שני אוטובוסים, מבני ברק ומירושלים, עם הסעות נוספות ממקומות אחרים בארץ, צפונה לנהריה, שם, בקמפוס של ישיבת 'אביר יעקב' שהו עשרות המשפחות במשך חמשה ימים ונהנו מנופש נפשי וגופני - רוחני ונפשי תוך כדי שמיעת הרצאות במגוון נושאים מחד ומגוון אטרקציות מאידך.

יוסי סוסן מנהל הקמפוס, יחד עם מר יורם מנהל המשק ומר אלברט אימצו בחום את המשפחות תוך כדי שהם עושים את כל אשר לא-ל ידם להנעים את שהותם של הילדים הסובלים ולהקל מעליהם ככל הניתן, תוך כדי שהם מרעיפים עליהם חיבה ללא גבול.

ואכן, הילדים והוריהם לא פסקו מלהודות ל"עזרה למרפא" בכלל ולהרב פירר בפרט על הפרוייקט המדהים שלקח על עצמו, על עלויותיו העצומות וקשייו הלוגיסטיים.

לבקשת המשפחות מהרב פירר לאמצם באופן קבוע ומצוקת המשפחות וקשייהם שנגעה לליבו, החליט הרב פירר כי נופש משפחות זה לא יהיה מבצע חד-פעמי וכבר עתה נבדקים אפשרויות להוציא את המשפחות הללו לשבות "שבת התאחדות" במהלך תחילת החורף מעבר להחלטה העקרונית להיערך מראש לחופשת הקיץ בשנה הבאה.

מהי מחלת "דיס-אוטונומיה משפחתית"?

מדובר במחלה גנטית חשוכת מרפא הפוגעת כמעט בכל מערכות הגוף. בשלד, בשרירים, במערכת הנשימה, במערכת העיכול, בעור ובמערכות נוספות.

ילדים אלו: זקוקים למערכות חמצן באופן זמני או קבוע. חלקם ניזונים באמצעות גסטרוסטום (כפתור בדופן הבטן להזנה ישירה למעיים). חלקם זקוקים לכיסאות גלגלים באופן זמני או קבוע. רוב הילדים, כתוצאה מפגיעה בשלד, סובלים מעקמת קשה ומקומה נמוכה מאוד. הילדים 'מבלים' זמן רב בבתי חולים כתוצאה מהתקפים קשים שהם עוברים ומשום כך התפתחותם הלימודית מתעכבת. תוחלת החיים של ילדים אלו נמוכה כאשר משפחות רבות אכן שיכלו ילד או יותר ממחלה אכזרית זו.

סבלם הפיזי והנפשי של ילדים אלו הוא יומיומי כאשר עיני הוריהם ומשפחתם רואים וכלים ועיקר מאמציהם מופנים להקלת-מה בסבלם הנורא.