במשימה הקדושה שנטלנו על עצמנו, עומדים אנו מול נחשולים של סבל אנושי שכמעט ואי אפשר לתארו, כשאנו מצידנו משתדלים עד כמה שניתן להקל את מצוקתם של החולים והנזקקים הפונים לעזרתנו.

לעיתים, הסבל אינו ממחלה, הסבל הוא מטיפול יומיומי בילד פגוע, ילד החי בעולמו הסגור, עולם שהחדירה אליו כמעט ואינה אפשרית, אך עבור ההורים המתמודדים, זהו אתגר עצום הדורש השקעת מאמצים אדירים, מאמצים שלא תמיד נראים כמוצדקים מבחינתו של הצופה מן הצד אולם עין מקצועית צופה בשינויים אלו, בתרומתם הרבה ובחסרון הגדול לו המאמץ לא היה מושקע.

הוריהם של ילדים אלו, קורסים תחת הנטל הכבד, תחת נטל שאינו רק פיזי אלא מחייב את מסירות הלב והרבה מכוחות הנפש בהתמודדות מול ילד פגוע שהוא בעצם ילדם וכדי שיוכלו לעמוד במטלה זו חייבים הם הפוגות להתרעננות ולצבירת כוחות מחודשים להמשך השגרה הקשה.

שגרה קשה זו גורמת שחלקו הגדול של סדר היום סובב סביב הטיפול בילד. חלקם של התסמונות מחייבות השגחה מתמדת למניעת הנזקים שהילד יגרום לעצמו ולסובב אותו, נזקים הכוללים מעשים כדוגמת בריחה מן הבית, שבירת עצמים, קפיצה מגובה, "טעימת" חומרים מסוכנים ועוד.

ילדים אילו אינם חשים את הסכנות הכרוכות במעשים שאצל ילד בריא מניעתם נכללת באינסקטינטים הטבעיים שאינם דורשים אפילו חשיבה כדי להימנע מהם ולכן בעת הגעת הילד, נאלצים ההורים לנעול כל מקום העלול לסכן את הילד ואם זאת חייבים הם להשאיר לו מרחב מחיה גדול הדרשו מאוד למניעת תחושת ההסגר, שילדים אלו אינם יכולים לסבול.

למותר לציין עד כמה קשה הוא הטיפול בילד שיש לו אחים בריאים נוספים, חייו, חיי ההורים וחיי יתר הילדים בבית, הופכים לכמעט בלתי נסבלים. לא רק השגרה של משפחה שכזאת שונה, הם אינם יכולים לצאת לשמחות משפחתיות בשבתות כי אין הרבה המתנדבים לארח אותם, ישנם סיבות רבות הנאמרות להם בנימוס רב כדי לדחות אירוח זה, את האמת הם יודעים, הם חיים עם זה יום יום.

גם כשמדובר בילדים "קלים" יותר, בעלי נכויות שמטבאות במגבלות פיזיות בלבד, נדרשת המשפחה להיות רתוקים לילד, לסייע לו בניידות, להעסיק אותו, להלבישו ולדאוג לצרכיו ולניקיונו. זוהי מחוייבות להענקת תשומת לב מרובה שאמורה היתה להתחלק עם יתר ילדי הבית.

כדי לאפשר להורים את מרווחי הנשימה האלו שעבורם זה ממש אוויר לנשימה ומתוך מטרה להיות עם היד המושטת להם להקלת ההתמודדות הקשה, נרתמנו גם אנו ולפני כשלוש וחצי שנים והקמנו  מסגרת מיוחדת שתאפשר את שחרורם של ההורים לפרקי זמן שונים, בסופי שבוע ובחופשות, כאשר בתקופות אלו אוספים אנו את הילדים הפגועים לביתנו, במחלקה מיוחדת שהוכנה עבורם והותאמה לצרכיהם המיוחדים ושם, תחת עינםד הפקוחה של אנשי מקצוע, יקבלו את החום הנדרש להם ואת הסיוע המקצועי לקידומם, ע"מ "להחזירם" להוריהם לעוד שבוע של התמודדות, שבוע שאולי יהיה קל יותר בגין השהות במועדונית של "עזרה למרפא" בסוף השבוע.

הקמת מועדונית זו נעשתה לאור שוועתם של ההורים המטפלים בילדים כאלו ולאחר שהתקבלה ההחלטה העקרונית גובש הצוות המקצועי והמתנדבות המופקדות במסירות לב ונפש ע"מ לתת לילדים יקרים אלו את תמצית הלב.

מועדונית זו משמשת בשלב זה 60 ילדים בגילאי 3-15, כשמרביתם לוקים בתסמונות שונות בדרגות חומרה שונות, שבינהם דאון, היפראקטיביות, אוטיזים, שיתוק מוחין ליקויי שמיעה מורכבים ועוד.

המועדונית ממוקמת כיום בקומת המרתף, שטח של כ 300 מ"ר שהיה מיועד לחניון והסבנו אותו בתרומת ידידים לצרכי המועדונית.

   השטח כולל:

• מטבחון

• 3 אולמות הפעלה כשבאחד מהם ישנו ריפוד רך (למניעת חבלות מנפילות) תחת משטח ה PVC

• משרד

• חדרי שירותים

• מקלחת

• ולובי רב תכליתי

                         בחצר המועדונית קיימים:

• פינת חי

• מתקני משחקים

• ארגז חול

• משטחים מוצלים עם רצפה רכה

• משטח מוצל עם טרמפולינה ענקית.

בימי השנה הרגילים, פועלת המועדונית בימי שישי ושבת, ערבי חגים ובחגים כולל את כל הימים בהם לא מתקיימים הלימודים במוסדות המיועדים להם (ימי החנוכה, חול המועד פסח וסוכות, יום העצמאות, ימי בחירות וכו') ובחופשות מתקיימת המועדונית במתכונת פנימיה עם פעילויות חוץ רבות, דבר המאפשר לנו לקלוט מספר רב יותר של ילדים תוך הקפדה על פעילויות חוץ במשמרות שונות וכמובן שפעילות זאת מאפשרת לנו קליטת ילדים מרחבי גוש דן והשרון, דבר שנמנע מאתנו בשבתות מחוסר אפשרות להחזרת הילדים במהלך השבת.

פעילות המועדונית מתבטאת בהפעלתם לפי תוכנית עבודה הכוללת חדרי הפעלה, משחקיה, מתקני חצר, הקרנת סרטים, בריכת חצר קטנה מתנפחת, ארוחות חמות מלאות, ממתקים, הפתעות, טיולים והעיקר שהכל מנוהל תחת שרביט הדרכה של מתנדבות מסורות העושות הכל כדי ליצוק את התוכן הראוי להצלחת משימת קודש זו.

לפעילות מגוונת זאת,מתווספים בימי החופשות הופעות של אמני הילדים, כל אחד בתחומו, טיסות בשמי הארץ ביקורים באתרי בילוי מתאימים לנפש הילדים ועוד ועוד.

הדיה של מועדונית זו יצאו לידיעת הציבור והביקוש לצרף ילדים נוספים רב מאוד, אך לצערנו, נאלצים אנו לדחות פניות רבות כדי להבטיח את בטחונם של הילדים השוהים במועדונית בתנאים האמורים.

המבנה יוקם בעז"ה במגרש הסמוך למבנה אגודתנו במבנה בעל שתי קומות עיליות, קומת מרתף וגג שימושי.

• שטח כל קומה יהיה

כ – 600 מ"ר סה"כ 1,200 מ"ר

• שטח המרתף

כ – 800 מ"ר

• שטח הגג

כ – 600 מ"ר

ייעוד המבנה:

קומה א'

קומה ב'

• לובי כניסה כולל דלפק מזכירות לקבלת ורישום הילדים כולל משרד המועדונית

• מטבח להכנת הארוחות כולל מקררי איכסון

• מתקן קשירה לעגלות הנכים ועגלות הילדים (או בסככה חיצונית)

• 25 חדרי שינה עבור שלושה ילדים ומדריכה צמודה בכל חדר, כולל חדר שרותים ומקלחת רחיצה.

• אולם עם ציוד אורקולי מובנה להקרנת סרטים, מופעי אמנים, שירה מודרכת בציבור וכדו'

• חדר כביסה, חומרי ניקוי וציוד משקי

• אולם פעילות עם שולחנות לצביעה, הכנת מלאכות יד, משחקי חברה והפעלה קבוצתית.

• מחסן ציוד דידקטי, משחקים ופיזיוטרפיה קלה.

• אולם חדר אוכל רב תכליתי שיהיה גם מרחב מוגן. כולל מחשבי תעסוקה לילדים.

• חדר פעלות גופנית עם מתקנים בתקן מיוחד לנכים.

• משחקיה פנימית לזמנים שמזג האוויר מונע את הוצאת הילדים לחצר ולגג ותשמש גם כחדר מוזיקה עם בידוד אקוסטי תואם.

• פינות החתלה ורחצה.

• מעליות וחדר מדרגות מבודדים ומוגנים

• חדר צוות כולל חדר אוכל קטן

• 4 חדרי שרותים מותאמים ושרותי צוות ומקלחות לרחיצה מהירה (עזרה ראשונה!)

• מעליות וחדר מדרגות מבודדים ומוגנים

גג

קומת מרתף

• מעקה בטיחות לאורך ולגובה

• חניון להבאת הילדים באמבולנסים ונכוניות ישירות לבניין

• חלקים מוצלים

• בריכה הידרוטראפית ומתקניה

• ריצפה רכה

• חדרי ספח כולל מלתחות ושירותים

• מתקני גן מגוונים בתקן חינוך מיוחד

• חדר פיקוד חשמל וחימום מים

• ספסלי ישיבה

• בריכת פעוטות רגילה

• תאורה מתאימה ואמצעי איוורור קבועים

• מעליות וחדר מדרגות מבודדים ומוגנים

• מעליות וחדר מדרגות מבודדים ומוגניםנכוניות

• מחסנים

עלויות

עלות משוערת לבניה

2,250,000

$

עלות ציוד פנים

250,000

$

עלות הקמת בריכה הידרוטרפית מחייב ברור נפרד .