|
ייבוא תרופות נדירות מחו"ל - כללי |
|
במקרים בהם נדרשת תרופה נדירה שאינה קיימת בארצנו לצורך רפואתו של החולה, דואגת האגודה בעזרת אנשי הקשר ברחבי העולם לאיתור התרופה והבאתה ארצה בפרקי זמן מינימלים. הפניות לשרות זה הינם בעיקר ממנהלי מחלקות שונות בארצנו, התרופות הניתנות מוזמנות רק ע"פ מרשם רפואי.
בשרות זה נעזרים אלפי פונים מדי שנה.
שרות ייחודי זה אינו מהווה פתרון רק לאלו הזקוקים לתרופות נדירות, זהו שרות המחייב קשר עם קצוות תבל. רופאים, רוקחים ומפעלים בעלי זכיונות המייצרים תרופות המאושרות לשיווק רק במסגרת עבודת המחקר המתבצעת בגינן.
לעיתים המאבק להכליל חולה מישראל במחקר המאושר לביצוע רק בארץ זרה, מחייב את הפעלת הקשרים הרבים של הרב פירר.
יורם אופק, המופקד על מלאכת האיתור מעביר את תוצאות עבודת הבילוש שלו לעיונו של הרב ואז צריך להפעיל את הקסם האישי. הצד הרחוק צריך לחוש את המיית הלב ואת הכנות הנלווית לבקשה החריגה.
לא תמיד זה מצליח, ישנם מקומות רבים שעבורם תזוזה מהנהלים כלל אינה קיימת במציאות וגם המשקל הרב של שיקול הצלת החולה הממתין לתרופה אינו נמדד בפלס שיקוליהם. הברירה הנותרה הינה להביא את החולה לתרופה במקום ההליך הפשוט של הבאת התרופה לחולה. גם זו דרך להשגת התרופה הנדירה לחולה.
תרופה לעיתים אינה קפסולה או כדור, תרופה יכולה להיות גם מכשיר הנצרך כדי לבצע ניתוח נדיר וגם אז המרוץ להשגת מחייב הרבה ריכוז ועמידה בהוראות הנוקשות של רשויות המכס בישראל שדווקא שם ליבם של האנשים פתוח יותר. הם משתדלים לעשות הכל כדי לעזור, החולה הרי הוא בשר מבשרם, הוא אינו עוד מספר מחקרי – הוא אדם שצריך להציל את חייו.
מלבד הבאת התרופות והאביזרים הנחוצים, דואג יורם במסירות האופיינית לו לשגר מדי יום את העתקי הצילומים הרפואיים של החולים לרחבי העולם וזה לא רק צילומים. משלוח כזה יכול להכיל גם משטחים של דגימות מהרקמות שניטלו מגופו של החולה (בעגה המקצועית - ביופסיות על גבי סליידים), סרטי "תדמית" על החולה וקרביו (אקו, צינטורים ושאר בדיקות הדמיה המוקלטות על קלטות או מדיה מגנטית למחשבים) וכמובן סיכום מחלה המתורגם לשפתו של הרופא.
יורם אורז את הכל עורך מעקב רישומים קפדני על כל אחד מהמשלוחים הרבים, הוא יודע עד כמה מצפה החולה לתשובה שתתקבל והוא עושה הכל כדי לזרז עד כמה שניתן את ההליך שסיומו במסירת התשובה המצופה לחולה כמובן לאחר שהיא הובאה לידיעתו של הרב פירר.
בדרך לקבלת השרות
יש לפנות ליורם אופק 03-5777007 או 03-5777008 בימים א-ה החל מהשעה 14:30 עד שעות הלילה המאוחרות ובימי שישי עד 13:00
או במקרי חרום בטלפון הראשי של האגודה 03-5777000
|
|
|